LES ACTIONS FONDATRICES

Une famille engagée

À 20 mois, Alice née en 2003, coupe soudain tout lien avec l’extérieur et perd petit à petit ses acquis. Elle ne parlait plus, ne marchait plus, ne souriait plus. Pendant deux ans, nous n’avons pas eu de câlins, elle était seule dans son monde, raconte Valérie & Jean Chéneau, les parents d’Alice. Fin 2005, la nouvelle tombe : Alice est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique neurologique atteignant les filles, « un polyhandicap avec des signes autistiques ».
Trop peu de solutions, Valérie et Jean se sentent démunis face au manque de concertation des professionnels, aux textes trop rigides, à l’absence de structures d’accueil. Ils décident de se battre et de s’investir dans l’intérêt général.




https://www.doityoursel.fr/wp-content/uploads/2018/02/visuel_famille_engagee.jpg

Jean et Valérie, avec Louise et Alice, 6 ans.



Au diagnostic de notre enfant, il est impossible d’accepter l’inacceptable, est-ce un précipice qui est devant nous ? Dans nos premières actions, nous avons harmonisé l’environnement familial pour rester soudés, puis réorganiser nos activités professionnelles. et en second aller de l’avant dans un projet commun.

01234567890012345678900123456789001234567890

Un champ pour les anges

Avec des amis, ils fondent en 2007 “Un champ pour les Anges”, une association pour accompagner les enfants atteint de troubles envahissants du développement. En organisant des concerts, elle a financé de la musicothérapie pour des enfants de 2 à 8 ans. En 2010, elle reçoit le prix de la solidarité par la fondation d’entreprise Banque Populaire Atlantique.


VOIR LE GRAND PRIX DE LA SOLIDARITÉ




Clip réalisé pour la promotion de l’association “Un champ pour les anges”,
la petite fille sur le cheval, c’est Alice !


01234567890012345678900123456789001234567890 01234567890012345678900123456789001234567890

Organisation de colloques

Septembre 2009 : un colloque est organisé avec l’ADAPEI 44 sur la thématique “AUTISME et TED: dépistage, diagnostic et interventions précoces”.
Lire article Ouest France.
Avril 2011 : un second colloque est organisé avec l’ARAPI sur la thématique : “Manger, dormir, se soigner, le quotidien à l’épreuve de l’autisme”.
Voir le documentaire “Asperger, un visage particulier de l’autisme”.



01234567890012345678900123456789001234567890 01234567890012345678900123456789001234567890

Administrateur de l’AFSR

Membre du conseil d’administration de l’association “Association Française du Syndrome de Rett”. Réalisation du clip (ci-contre) et création du nouveau logo de l’association.  Lire article Ouest France.








01234567890012345678900123456789001234567890

Administrateur de l’APAJH 44

L’APAJH 44 est l’Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés de Loire-Atlantique. Jean y est membre du conseil d’administration, toujours en activité.





01234567890012345678900123456789001234567890

Président du Conseil de Vie Social

L’IPEAP «le parc de la Blordière» à Rezé est un Institut Pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés qui accompagne Alice. Jean y est président du Conseil de Vie Social, le représentant des parents. Parallèlement, Jean s’investit dans un projet commun aux quatre établissements de Loire-Atlantique qui accompagnent des enfants polyhandicapés. Assisté des trois présidentes des CVS, ils rédigent un «Manifeste sur le polyhandicap en Loire-Atlantique».






Jean organise une rencontre au Zénith de Nantes entre le chanteur –M– et invite tous les enfants polyhandicapés de Loire-Atlantique, et leurs familles.

01234567890012345678900123456789001234567890

Association
Do It Your Sel

C’est en 2014, entourés d’amis nantais et noirmoutrins qu’ils inventent Do It Your Sel un concept pour faire son sel, toute l’année, à la maison. L’association est créée en 2015 grâce au soutien et à l’engagement des bénévoles. Jean devient président de l’association Do It Your Sel en 2017. Retrouvez l’histoire de la création de l’association ici.


01234567890012345678900123456789001234567890

Rencontre Jean-Marc Généreux

La fille de Jean-Marc Généreux, Francesca, souffre du Syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui se traduit par un polyhandicap lourd. Il a rencontré la petite Alice et ses parents, un moment privilégié pour parler de la maladie et partager son expérience de parent aidant. Article Presse Océan disponible ici.